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México crea una comisión para la investigación de enfermedades raras

Médicos y enfermeras mexicanas formaran esta comisión con el objetivo de poder ayudar a resolver las principales enfermedades raras de México

El Consejo de Salubridad General creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras.

El acuerdo, publicado en el Diario Oficial de la Federación, indica que la comisión se instituye para desarrollar los trabajos del Consejo de Salubridad General en esta importante área y el establecimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras.

La comisión estará presidida por el secretario del consejo, y la integrarán los titulares de las comisiones Nacional de Protección Social en Salud y Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios, así como un representante de las secretarías de la Defensa Nacional, de Marina, del IMSS, del ISSSTE y de Pemex.

También habrá invitados permanentes a las sesiones plenarias, quienes serán un representante de la Subsecretaría de Prevención y Promoción a la salud; Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad, y de la Comisión Nacional de Bioética.

Por lo general, la ausencia de tratamientos curativos o modificadores del curso de la enfermedad, hacen necesario fortalecer los esquemas y mecanismos de información, análisis y estudio.